Vergangeheit:

Ich wurde am 06.01.1986 in Landau in der Pfalz im Vinzentius Krankenhaus geboren. Ich wohnte zuerst in Essingen, dort ging ich in den Kindergarten, hatte dort Freunde, mit denen ich gespielt habe und mit denen ich herumgelaufen bin. Im Ort wohnte direkt über uns meine Tante und mein Cousin Erik, mit dem ich mich bis auf gelegentliche Streitereien gut verstanden und häufig gespielt habe, auf dem Spielplatz oder auch daheim. Mein anderer Cousin Peter war auch oft da, und hat mich beschützt, wenn andere mich geärgert haben, weil ich ja nicht so viel Kraft hatte. Sie hatte schon vor meiner Geburt einen Amerikaner kennen gelernt und war mit ihm in die Staaten umgezogen. Als sie Heimweh bekam, zogen sie wieder zurück in die Pfalz und wohnten dann im selben Haus, später zogen sie dann nach Karlsruhe. In Karlsruhe gingen wir dann in amerikanische Läden einkaufen, was mir gut gefiel. Mit ihrem Mann ging sie dann zurück nach Kalifornien. Die ersten vier Jahre war bei mir alles ganz normal, außer das ich oft Waden- Krämpfe hatte, dann fühlten sich meine Beine dabei manchmal sehr kraftlos an. Auch litt ich häufig an Lungenkrankheiten. Meine Mutter ging mit mir öfters zu meiner Hausärztin, die nach ein paar Tests Hyperaktivität vermutete. Auch eine Entwicklungsverzögerung wurde vermutet, da ich sechs Wochen vor dem errechneten Termin auf die Welt kam. Sie schickte uns in die Karlsruher Uniklinik. Nachdem ich dort ankam und alle Daten von mir erfasst waren, wurde ich in mein Zimmer zugewiesen. Noch am selben Tag begannen die vielen Untersuchungen. Die Ärzte in Karlsruhe schickten uns dann nach Freiburg in die Uniklinik. Nach weiteren Untersuchungen und Befragungen wurde ich an die Mainzer Uniklinik verwiesen, wo eine große Doppelblindstudie zu meiner Krankheit durchgeführt wurde. Ziel war es, durch die Gabe von Cortison-Tabletten den Krankheits-Verlauf zu verzögern, so dass man später erst auf den Rollstuhl angewiesen sein würde. Es hat auch ein wenig genutzt, aber es gab auch Nebenwirkungen wie ständiger Hunger, dadurch Übergewicht, und die Entwicklung von Glasknochen, die leicht brechen. In der Folge hatte ich drei Brüche, am Sprunggelenk, überm Knie und am Schienbein. Ich muss rund um die Uhr betreut werden. Bei der Pflege ist besondere Sorgfalt notwendig: Ich darf keiner Zugluft ausgesetzt werden, besonders nicht mit nassen Haaren nach dem Baden oder Duschen. Gleichzeitig muss aber darauf geachtet werden, dass ich genug frische Luft bekomme, natürlich mit geeigneter Kleidung. Ein Nichtbeachten dieser Dinge könnte schwere Folgen haben: Eine Atemwegserkrankung wäre gefährlich für mich. Ich war neun einhalb Jahre alt, als ich dauerhaft auf den Rollstuhl angewiesen war. Beim Herausheben aus dem Rollstuhl kann ich nicht mehr unterstützend die Muskeln anspannen und so das Tragen erleichtern. Spezielle Handgriffe sind nötig, um mich zu heben. Es fällt mir zusehends schwerer, die Arme und Hände zu bewegen. Bald werde ich bei allen Verrichtungen durch die schwindende Muskelkraft auf fremde Hilfe angewiesen sein. Ich brauche bei alltäglichen Dingen wie An- und Ausziehen, bei der Körperpflege, beim Toilettengang, beim Essen Unterstützung. Meine Lebenserwartung hätte vor ein paar Jahren nur ein Alter von 18-25 Jahren betragen. Mit Hilfe mobiler Dauerbeatmung wurde diese auf gesteigert, mittlerweile gibt es nicht wenige Patienten, die über 30 sind. 1992 zogen wir dann nach Mörzheim, da es dort damals eine für mich geeignete Wohnung gab. In Mörzheim hatte ich anfangs keine Freunde. Aber mit meiner Mutter ihrem damaligem Partner Reiner hatte ich viel Beschäftigung, er hat viele Gesellschaftsspiele mit mir gespielt und manchmal hatte er Gitarre gespielt mit Gesang und ich habe gerne zugehört. Er hatte viel Geduld mit mir, und brachte mir die Uhr bei. Nach einem Jahr hatte meine Mutter meine Cousine Andrea in Pflege genommen, weil sie mit ihren Eltern nicht klar kam. Die sich dann manchmal auch mit mir beschäftigt. Später hatte sie dann ein paar Freundinnen. Manchmal bin ich in Mörzheim mit meiner Cousine spazieren gegangen und manchmal waren die Freundinnen dabei. Einmal war ich mit meiner Cousine bei einer Freundin von ihr zu Besuch. Meine Mutter trennte sich nach 
1 jahr und 6 Monate von Reiner, da sie sich nicht mehr verstanden haben.
Sie hatte im Winzerkeller wo sie sonntags immer arbeitete, einen neuen Freund kennen gelernt , namens Bernie. Sonntags wenn meine Mutter im Winzerkeller in Maikammer arbeitete, ging ich dann immer zu meinem Vater nachhause, der in Geinsheim bei Neustadt an der Weinstraße wohnt. Sechs Monate später zog Bernie bei uns ein und Reiner zog aus. In Landau ging ich zuerst ein Jahr lang in einen Kindergarten für körperbehinderte Kinder. Eingeschult wurde ich 1993 im St.-Paulusstift, einer Schule für körperbehinderte Kinder und Jugendliche. Dort blieb ich bis 2003 und schloss mit dem Hauptschulabschluss für Lernbehinderte ab. In meinem ersten Schuljahr verliebte ich mich in eine Mitschülerin, wir waren aber nur kurz zusammen. Zwei Jahre später kam ich in eine andere Klasse. Mit meinen neuen Mitschülern verstand ich mich meistens gut, aber Zoff gab es manchmal trotzdem, Beschimpfungen auf dem Schulhof oder man hat sich Sachen nachgeworfen. In der fünften und sechsten Klasse hatte ich einen strengen Lehrer, der hat uns manchmal sehr gescholten. Wir hatten auch eine Sozialpädagogin, die war den ganzen Tag im Unterricht dabei aber nur anderthalb Stunden am Nachmittag für uns alleine zuständig. In der sechsten Klasse machten wir eine Fahrt nach Mainz in die Jugendherberge, wo wir einige schöne Tage verbrachten. Mir gefiel die Stadt sehr gut, die Museumsbesuche weniger. Von der Jugendherberge aus konnte ich einige Jungs aus der Nähe beobachten, die dort Fußball spielen gingen. In der Schule ging es mir eines Tages schlecht, mein Herz tat mir weh, ich bekam ganz blaue Lippen, und mir war übel. Nachdem ich gebrochen hatte wurde meine Mutter verständigt, welche gleich im Vinzentius-Krankenhaus einen Untersuchungstermin vereinbart. Dort wurde aber nichts festgestellt. Zwei Tage später wandten wir uns an die Mainzer Uniklinik, welche uns einen Untersuchungstermin binnen einer Woche gaben. Dabei wurde bei mir Skoliose festgestellt, eine Verkrümmung der Wirbelsäule, die auf Herz und Lunge drücken kann. Innerhalb eines Jahres musste operiert werden, da sonst Lebensgefahr besteht. Anfang 1999 hatte ich dann meine Skoliose-OP. Der Anästhesist klärte mich über die Risiken der Narkose auf. Auch über die Operation selbst wurde ich informiert. An mein Krankenbett klebten wir vor der OP einen Zettel, auf dem auf meine leicht brüchigen Beine hingewiesen wurde. Ich überstand die Operation aber gut und kam nach 4 Wochen wieder aus dem Krankenhaus, zuerst nach Hause. Es stellte sich aber bald heraus, dass eine Pflege zu Hause nicht mehr möglich war, da die Wohnung zu klein war und es nach der großen OP viel schwieriger geworden war, mich zu heben. Wir mussten einen Haufen Papiere ausfüllen, ich schaute mir dann das Heim an, und eine Woche später zog ich dort ein. Am Anfang hat es mir dort gut gefallen, es waren dort drei Betreuer, mit denen ich mich gut verstanden habe. Nachdem die allerdings den Betrieb verließen war es nicht mehr so gut. In der ersten Nacht dort hatte ich noch keinen Fernseher. Mein Zimmerkollege war auch noch nicht da, da hat die Nachtwache gesagt, dass sie mal nach mir gucken würde, wenn sie Zeit hätte. In der ersten Woche im Heim hatte ich Probleme mit dem Stuhlgang, weil ich die neue Umgebung noch nicht gewohnt war. Dann pendelte sich das aber ein. Mein Zimmerkollege kam dann zu mir ins Zimmer und dann war ich nicht mehr allein. Wir mussten abends immer Tischdecken, mein Zimmerkollege hat den Tisch gedeckt und ich musste kontrollieren ob alles stimmt. Ich stellte mit meinem Zimmerkollegen viel an, wir haben einmal Gläser, Tassen und Teller aus dem Fenster geschmissen. Am nächsten Tag kam es heraus, dass wir das waren und wir mussten abends um 19:00 Uhr ins Bett. Von meiner Mutter bekam kurz darauf einen Fernseher zur Beschäftigung. Ich schaute eigentlich alles gerne, was mich interessierte, Fußball, Formel 1. Zwei Monate später sind wir dann mit dem Heim nach Holland gefahren, nach Venlo in eine Jugendherberge. Alle Geräte und unser Gepäck wurden in den Bus geladen, dann ging es los und wir sind erst einmal zwei Stunden gefahren, bevor wir an einer Raststätte Pause gemacht haben. Dort konnten wir aufs Klo und uns etwas ausruhen. Nach einer halben Stunde fuhren wir weiter. Als wir in Venlo ankamen, haben wir uns erst einmal die Zimmer angesehen und unser Gepäck ausgeladen. Ich hatte ein Zimmer für mich allein. Dann sind wir in den großen Garten und haben dort gespielt. Dann wurde gegrillt. In Holland haben wir uns dann die Gegend angesehen, einmal haben wir einen Ausflug nach Rotterdam gemacht. Dort haben wir einen Stadtbummel gemacht und Eis gegessen. Ich habe dort ein paar holländische Fußballfans gesehen, wohl Anhänger von Feyenoord Rotterdam. Sonst haben wir nicht so viel gemacht, an das ich mich erinnern könnte. Mit anderen, die das auch konnten, habe ich viel im Garten gesessen und Karten gespielt. Einen Safaripark haben wir auch besucht. Wir sind dann dort mit dem Bus an den wilden Tieren vorbeigefahren. Ich habe einen Löwen gesehen und Giraffen, auch einen Elefanten. Nach ungefähr einer Woche sind wir dann wieder heimgefahren. In der 7.Klasse fuhren wir 2000 nach Idar-Oberstein in die Jugendherberge. Dort hat es mir nicht schlecht gefallen. Das Essen war ganz gut, aber ich hab nicht alles essen dürfen weil ich Pilzbefall im Darm hatte. Also war ich auf Pilzdiät, keine Hefe, kein Zucker und keine Süßigkeiten. Wir lagen zu dritt auf einem Zimmer, zwei Freunde und ich. Der René war dabei und noch jemand, den ich lange nicht mehr gesehen habe. Dort habe ich zwei hübsche Mädchen kennen gelernt, die mit zu uns aufs Zimmer gekommen sind und mit uns erzählt haben. In Idar-Oberstein haben wir uns die Stadt angesehen, und ich habe zwei CDs eingekauft und eine silberne Kette mit einem blauen Herz für meine Mutter. Zu der Zeit lebte ich schon im Heim. Seit 2003 wohne ich wieder zuhause in Edenkoben.